Офіційний сайт благодійної організації "Мережа 100 відсотків життя Рівне"

За підтримки ЄС в Україні почав реалізовуватись проект щодо забезпечення прав важкохворих дітей

Він включає напрацювання змін до законодавства, які визначать статус дітей, які потребують паліативної допомоги.

За підтримки Євросоюзу в Україні цього року почав діяти проект з надання правової допомоги важкохворим дітям та їх батькам «Підвищення ролі громадянського суспільства в забезпеченні прав дітей, які потребують паліативної допомоги».

BC6R1944

Про це на прес-конференції в УНІАН повідомила керівник проекту Ганна Котенко

За даними МОЗ у 2017 році – біля 17 500 українських дітей, за даними ЮНІСЕФ – від 30 000 до 70 000 дітей потребували паліативної допомоги. Така розбіжність свідчить про недостатню увагу з боку держави Україна до проблем невиліковно хворих дітей. Крім того в Україні відсутнє законодавство, яке визначає статус дітей, які потребують паліативної допомоги. В результаті чимало маленьких пацієнтів змушені жити з нестерпним болем, бо лікарі відмовляються надавати допомогу важкохворим дітям.

За словами керівника проекту Ганни Котенко, внесок ЄС для реалізації діяльності в рамках зазначеного проекту складає близько 300 тис. євро. Втілювати проект будуть дві організації – БО Мережа «100 відсотків життя Рівне» та Української асоціації дитячої паліативної допомоги. Працювати вони будуть у співпраці з фондом «Відродження», який за словами Котенко, є «локомотивом» паліативної допомоги в Україні, та з Міністерством охорони здоров’я.

BC6R1875

 

Проект має 4 основних напрямки – два з них реалізуватиме мережа «100 відсотків життя Рівне» і два – асоціації дитячої паліативної допомоги. Так, асоціації дитячої паліативної допомоги бере на себе розробку змін до законодавства, яке б визначало статус людини, зокрема дитини, яка потребує паліативної допомоги, і надавало можливість для забезпечення прав цих дітей. Також асоціація візьме на себе просвітницьку допомогу в регіонах – це проведення круглих столів щодо розвитку дитячої паліативної допомоги.

Мережа «100 відсотків життя Рівне» буде займатися розвитком громадянського суспільства – проводитиметься робота з батьківськими організаціями, організаціями релігійними, медиків та просто громадськими організаціями, що захищають права дітей, що потребують паліативної допомоги. «Ми навчимо ці організації краще відстоювати права цих дітей, проведемо тренінги з правозахисту, а також тренінги з адвокації», – пояснила Котенко.

Також вона повідомила, що на третій рік проекту планується надання мінігрантів на підтримку нових соціальних ініціатив щодо дітей, які потребують паліативної допомоги.

BC6R1891

 

За словами радника міністра охорони здоров’я в сфері паліативної допомоги Олександри Брацюнь, наразі є  необхідність якнайшвидшого поширення світових  практик доступу до знеболення важкохворих дітей тими препаратами, які вже доступні в Україні. Важливим кроком, за словами радника, буде також формування виїзної служби з надання паліативної допомоги дітям, які перебувають вдома.

До категорії дітей, які потребують паліативної допомоги, належать: онкохворі діти, діти з вродженими вадами розвитку, розумовою відсталістю, цукровий діабет, ДЦП, запальними хворобами центральної нервової системи, з хронічними гепатитами, серцево-судинними захворюваннями та хворі на туберкульоз.