Правовий захист людей, які потребують паліативної допомоги.

11/07/2016

лого мережі_n

Правовий захист людей, які потребують паліативної допомоги.
Вже протягом півтора року РОВ ВБО «Всеукраїнська мережа ЛЖВ» у співпраці з БФ «Солідарність» реалізують проект за підтримки Європейського Союзу «Забезпечення захисту прав паліативних хворих на базі ОГС, що працюють в сфері паліативної допомоги»
Сумно це визнавати, але досі в нашій країні паліативні пацієнти дуже часто страждають від нестерпного болю. Ми вважаємо, відмову в наданні знеболення або призначення неадекватного знеболення – катуванням, а людей, які продовжують страждати від болю – жертвами катувань.
Завдяки підтримці Європейського Союзу в 5 регіонах України створено центри правового захисту жертв катувань. Правозахисники цих центрів допомагають хворим і їхнім родичам в отриманні психологічної, соціальної реабілітації, і, найголовніше – знеболення.
У випадку, якщо проблему забезпечення доступу до знеболення не вдається вирішити адміністративними методами (через правовий супровід кожного випадку) пацієнтам забезпечується юридичний супровід.
Результати діяльності правозахисників позитивно відображаються на хворих, які звертаються за допомогою – за час їхньої діяльності більше 1000 українців отримали консультації та доступ до гарантованих законом послуг, але ці результати мають і більш широкий вплив, вони стимулюють систему охорони здоров’я працювати більш ефективно, відстоюють пріоритет людської гідності.
Звертаємо вашу увагу, що послуги правозахисників надаються в м.Київ, м.Рівне, м.Суми, м.Харків, м.Івано-Франківськ і включають в себе:
- Консультації з особистих питань (оформлення документів щодо спадщини, заповіту, укладення договору про пожиттєвий догляд, і т.д.)
- Консультації паліативних пацієнтів в сфері охорони здоров’я.
- Відстоювання прав паліативних пацієнтів перед владою всіх рівнів.
- Представництво інтересів паліативної пацієнтів в суді.
– Запобігання та подолання корупційних схем в лікарнях пов’язаних з паліативними пацієнтами.
- Надання можливості подати позов до суду для захисту інтересів паліативної пацієнтів в тому числі до Європейського суду з прав людини.

Контакти правозахисників:

м. Київ Галушка Михайло misha-gal27@yandex.ua 0632254520
м. Рівне Євгеній Новицький overcom@yandex.ua 093 3825 528
м.Харків Андрій Роханський andrewrakhan@gmail.com 050 1704 042
м.Суми Олексій Загребельний clubchance@gmail.com 096 3004 034
м.Івано-Франківськ Андрій Малетик maletyk@ukr.net 050 3338 783

Рівненське обласне відділення ВБО «Всеукраїнська Мережа ЛЖВ» (Мережа «Сто % Життя») оголошує конкурс по відбору тренера на проведення тренінгу та подальших консультацій в п’ятиденній школі організаційного розвитку та адвокації для організацій, що працюють в сфері паліативної допомоги.

30/06/2016

лого мережі_n
Рівненське обласне відділення ВБО «Всеукраїнська Мережа ЛЖВ» (Мережа «Сто % Життя») оголошує конкурс по відбору тренера на проведення тренінгу та подальших консультацій в п’ятиденній школі організаційного розвитку та адвокації для організацій, що працюють в сфері паліативної допомоги.
Термін подачі тендерних пропозицій
середа, 08 липня 2016
Адреса: м. Рівне вулиця Чорновола 74Б
Заявки приймаються до 08 липня 2016 р. (включно).
Про результати конкурсу буде оголошено не пізніше 11 липня 2016 р.
Вимоги до виконавців
Претенденти мають надіслати на електронну адресу yuriy.ostrovskiy@ukr.net (тема листа: «Тендерна пропозиція») наступні документи:
• резюме;
• лист звернення, що міститиме план роботи й очікувані результати;
Витрати на проїзд та проживання тренера включені в гонорар.
Контакти
PR менеджер проекту Юрій Островський
yuriy.ostrovskiy@ukr.net
0989502574; 0936796023; 0990201478
SKYPE: yuriy.ostrovskiy78

Рівненське обласне відділення ВБО «Всеукраїнська Мережа ЛЖВ» (Мережа «Сто % Життя») за підтримки Європейського Союзу запрошує взяти участь в п’ятиденної школі організаційного розвитку та адвокації для організацій, що працюють в сфері паліативної допомоги»

16/06/2016

Рівненське обласне відділення ВБО «Всеукраїнська Мережа ЛЖВ» (Мережа «Сто % Життя») за підтримки Європейського Союзу запрошує взяти участь в п’ятиденної школі організаційного розвитку та адвокації для організацій, що працюють в сфері паліативної допомоги».

Мета: Підвищити організаційну спроможність ОГС, що працюють в напрямку паліативної допомоги, шляхом формування навичок стратегічного і операційного планування, ведення кампаній громадського представництва задля впровадження системних змін в сфері паліативної допомоги.

Питання, що будуть розглянуті в рамках школи:

1. Нормативно-правова база діяльності ОГС. Закон України «Про благодійну діяльність та благодійні організації»
2. Загальна характеристика ОГС. Складові організаційної спроможності ОГС
3. Етичні засади та пріоритети діяльності ОГС
4. Стратегічне та операційне планування діяльності ОГС
5. Управління ОГС
6. Моделі взаємодії ОГС із оточенням
7. Створення коаліцій та мереж.
8. Формування іміджу організації та інформаційна взаємодія ОГС з оточенням
9. Постановка проблеми та пошук шляхів вирішення за допомогою адвокації та лобіювання
10. Аналіз стейкхолдерів та залучення їх до адвокаційної кампанії
11. Структурування кампаній громадського представництва
12. Техніки лобіювання.
13. Алгоритм ведення адвокаційної кампанії
14. Аналіз результативності адвокаційної кампанії.

Про місце проведення та дату буде повідомлено пізніше.

Участь у школі безкоштовна. Організатори забезпечують проїзд, проживання та харчування.

Учасники відбираються на конкурсній основі.

Для участі необхідно зареєструватися за посиланням: http://goo.gl/forms/HwSJ276MWebua9Ex1

Реєстрація триває до 25 червня 2016 р.

Інформуємо зацікавлених представників ОГС, що всі учасники заходів в рамках проекту зможуть взяти участь у конкурсі міні-грантів, який відбудеться в кінці у 2016 року.

PR менеджер проекту Юрій Островський
yuriy.ostrovskiy@ukr.net
тел. 098-950-25-74; 093-679-60-23; 099-020-14-78
SKYPE: yuriy.ostrovskiy78

Річний звіт за січень – грудень 2015 року Рівненського обласного відділення ВБО «Всеукраїнська мережа ЛЖВ»

28/04/2016

Річний звіт за січень – грудень 2015 року
Рівненського обласного відділення ВБО «Всеукраїнська мережа ЛЖВ»

старе лого ЛЖВ

Місія та завдання організації:
Об’єднати однодумців з метою створення для кожної людини можливостей втілити основні права та свободи шляхом:
- Надання допомоги (психосоціальної, консультативної, юридичної, матеріальної) усім, хто її потребує;
- Посилення потенціалу та надання технічної підтримки інших організацій, які надають послуги;
- Втілення моделі успішної взаємодії державного та суспільного секторів для стійкого рішення соціальних проблем

IMG_2962

Послуги, які надає організація:
1. Сервісні послуги:
Формування прихильності та супровід лікування ЛЖВ
Супровід лікування ТБ у ЛЖВ та представників уразливих груп,
Паліативна допомога хворим на СНІД (на дому)
Супровід лікування ВІЛ у закладах пенетенціарної системи
Забезпечення соціального супроводу паліативних хворих в складі виїзної мультидисциплінарної бригади паліативної допомоги
Сприяння в діагностиці та супровід лікування гепатиту С
2. Правовий супровід:
Організація пунктів правової підтримки паліативних пацієнтів в м.Рівне, м.Івано-Франківськ, м.Харків, м.Київ, м.Суми.
Надання правової підтримки лікарям, які призначають знеболення
Правовий супровід ініціативних груп та молодих громадських організацій
3. Адвокація змін в системі охорони здоров’я.
Створення та забезпечення діяльності механізмів протидії корупції на обласному рівні
Підтримка адвокаційних ініціатив зі створення нових служб паліативної допомоги в містах: Виноградів, Харків, Київ, Луцьк.
Адвокація змін законодавства, що регламентує надання паліативної допомоги та догляду на національному рівні
Представництво інтересів пацієнтів Рівненщини в складі громадської ради при МОЗ
Розробка обласних цільових програм (програма паліативної допомоги та догляду, програма протидії ВІЛ/СНІД)

повна версія звіту – в доданому файлі. Річний звіт за 2015

Тренінг Права паліативних пацієнтів та права людини

08/04/2016

В рамках проекту із захисту прав паліативних хворих 5 – 7 квітня у м.Харків відбувся перший із запланованих тренінгів, присвячених розвитку спроможності спільноти громадських організацій, які опікуються паліативними хворими. Тренінг виявився дуже насиченим і цікавим, насамперед, завдяки складу учасників, які представляли чи не всі аспекти паліативної допомоги: чиновники, лікарі, медичні сестри, соціальні працівники, представники громадських організацій та духовенства представники донорських організацій,
Жваву та конструктивну дискусію викликало обговорення біоетичних аспектів паліативної допомоги, планування кошторисів служб паліативної допомоги, зміни до наказу МОЗ №41, презентація реформи системи соціальних послуг і стандартів надання соціальної допомоги.
Організатори дуже вдячні представникам Харківського спеціалізованого будинку дитини №1 Р. Марабяну та А.Пенькову за надану для усіх бажаючих можливість ознайомитись із провідним досвідом у створенні системи реабілітації та паліативного догляду для дітей.
В рамках тренінгу відбулася зустріч засновників мережі дитячої паліативної допомоги.
Було обрано голову Мережі (Тетьяну Нікелсон), визначено лого,
Ми, команда проекту, щиро вдячні партнерам та учасникам тренінгу та сподіваємось на подальшу співпрацю, нові зустрічі і конструктивне спілкування у майбутньому.
тренінгтренінг_2Євген НовіцкійЄвген Новіцкій_2Віктор КаратовЛеся Брацюнь

РОВ ВБО Всеукраїнська Мережа ЛЖВ оголошує конкурс на участь на тренінгу для ОГС що працюють в сфері паліативної допомоги та захисту прав пацієнтів, на тему “Права паліативного пацієнта – Права людини”

11/03/2016

Рівненське обласне відділення ВБО «Всеукраїнська Мережа ЛЖВ» за підтримки Європейського Союзу оголошує конкурс на участь у тренінгу на тему: “Права паліативного пацієнта – Права людини”
Під час тренінгу буде розкрито питання:
1. Права паліативних пацієнтів.
2. Представництво інтересів паліативних пацієнтів, ведення справ.
3. Типові сфери прав людини паліативної хворих в Україні – доповідь про права людини і діяльність центрів правової підтримки.

На тренінг запрошуються:
• Представники організацій, які працюють в сфері паліативної допомоги
• Представники організацій, які працюють в сфері захисту прав пацієнтів та колективного представництва пацієнтів.
Участь у тренінгу безкоштовна. Організатори забезпечують проїзд, проживання та харчування.
Учасники відбираються на конкурсній основі. Для участь необхідно зареєструватися за посиланням:
Реєстрація триває до 25 березня 2016 р. Кількість учасників обмежена.
Тренінг відбудеться на початку квітня 2016 року у м.Харкові про точну дату учасникам буде повідомлено пізніше.
Інформуємо зацікавлених представників ОГС, що всі учасники заходів в рамках проекту зможуть взяти участь у конкурсі міні-грантів, який відбудеться в кінці у 2016 року. Про точні терміни проведення тренінгу та місце проведення учасників буде повідомлено пізніше.
Контактна особа PR менеджер проекту Юрій Островський, тел. 0989502574, 0936796023, 0990201478. SKYPE: yuriy.ostrovskiy78. e-mail:yuriy.ostrovskiy@ukr.net

Паліатив в педіатрії

24/09/2015

сумна дитина

Невиліковна хвороба дитини – випробування для всієї родини.
На жаль, в нашій країні невиліковне захворювання дитини супроводжується низкою економічних, правових, соціальних та емоційних проблем.
Вирішити увесь комплекс проблем – завдання держави, яка має виконувати свої функції – дбати про кожного, і, в першу чергу, найслабшого члена суспільства. Інертність державних структур має подолати громадянське суспільство.
В розвитку паліативної допомоги в Україні за останні 5 років досягнуто величезного прогресу, тема гідного завершення життя вже не замовчується суспільством, для дорослих значно спрощено доступ до знеболення.
Однак, діти, які страждають від невиліковних хвороб, опинились поза увагою чиновників.
Міжнародною класифікацією ВООЗ визначено 574 хвороби, що передбачають необхідність надання паліативної допомоги дітям. Серед них онкологічні захворювання (30%) вроджені та генетичні хвороби, хвороби нервової системи, перинатальні патології, ВІЛ/СНІД.
Більшість діток, які потребують паліативної допомоги, перебувають вдома, під наглядом батьків, без допомоги спеціалістів.
Хвороба, входячи в будинок, змінює відносини між батьками і хворою дитиною, між батьками та іншими дітьми в сім’ї, а так само між подружжям, може призвести до глибокої сімейної й особистісної кризи.
Приклади деструктивного сприйняття хвороби дитини:
1. Виховання в «культі хвороби». Всі батьківську увагу зосереджено на хворобі, і дитина вважає, що хвороба дає їй особливі права, всі повинні йти назустріч, виконуючи всі бажання. Такий підхід формує егоїстичне ставлення до життя у дитини «всі повинні жаліти і допомагати мені».
2. Заперечення хвороби дитини батьками. Зіткнувшись з важким станом дитини в термінальній стадії захворювання дитини, батьки впадають в стан депресії, проявляються суїцидальні наміри. Батьки виявляють безпорадність, втрачають здатність до сублімацію, починають надто спрощено сприймати навколишню дійсність. Їхня поведінка погіршує стан хворої дитини та оточуючих.
Описані установки не є постійними, на різних етапах можуть змінювати одна одну, комбінуватись.
У випадку хвороби дитини, батьки можуть втратити базове почуття довіри до навколишнього світу, віру в себе, можливість жити повноцінним життям. Можливість спілкування з людьми, які переживають такі ж проблеми, розширює горизонти батьків і дозволяє по-новому поглянути на свою сім’ю. Психологічний клімат сім’ї, де є важкохвора дитина, насамперед визначається емоційним станом батьків, їх здатністю долати стрес.
Оскільки від емоційного стану батьків залежить дуже багато чого: тут і готовність співпрацювати та виконувати розпорядження медичного персоналу, і духовний та психологічний стан дитини, і бажання допомагати іншим людям, які зіткнулись з такою ж проблемою, в рамках створення системи паліативної допомоги дітям особливу увагу слід звернути на підготовку професійних психологів, які будуть готові взяти на себе супровід та підтримку родини.

27/07/2015

В ході реалізації проекту «Забезпечення захисту прав паліативних хворих на базі ОГС, що працюють в сфері паліативної допомоги», який реалізується РОВ ВБО “Всеукраїнська мережа ЛЖВ” та БФ “Солідарність” за підтримки Представництва Єврокомісії в Україні, відкрито та розпочато діяльність осередків правової та юридично допомоги паліативним хворим у 5-ти регіонах України.
Правозахисники надають послуги:
- Пацієнтам, які потребують паліативної допомоги, та їхнім близьким
- Медичним працівникам
Тематика послуг:
- Забезпечення ефективного знеболення
- Доступ до якісних медичної допомоги та соціального догляду
- Доступ до медичної, соціальної, психологічної та духовної допомоги в спеціалізованих закладах та на дому
- захист прав паліативних хворих у разі їх порушення
- представництво інтересів хворих у Європейському суді по правам людини

Координує діяльність із надання правової допомоги БФ «Солідарність» (м.Івано-Франківськ)

Виконавчий директор Віктор Каратов (karat-ov@ukr.net тел. 0679432876)
Контакти правозахисників

30/06/2015

Андрій Пеньков

Експерт проекту лікар – педіатр, громадський активіст,
Андрій Пеньков визначив в рамках проекту напрямок дитячої паліативної допомоги у який є серйозні проблеми в Україні.

Діти та підлітки з невиліковними хворобами мають дуже специфічні потреби у паліативній допомозі, які часто відрізняються від аналогічних потреб дорослий.

Для того, щоб задовольнити фізичні, емоційні, соціальні, духовні потреби та потреби в розвитку дітей та підлітків, надавачі допомоги мають мати спеціальні знання та навички.
Ми просимо почути цих дітей та підлітків, поважати їх та визнавати їх потреби як частину прояву паліативної та хоспісної допомоги у всьому світі.

Декларація саміту Міжнародної дитячої мережі паліативної допомоги в Південній Кореї 2005
Більше 8 мільйонів дітей віком 0-14 помирають, 9 мільйонів віком 0-19, майже 25 тис щодня, 73% 0-4. Три основні причини 1) неонатальні ; 2) інфекційні; 3) неінфекційні.
Асоціація паліативної допомоги для дітей виділяє 4 категорії дітей, які потребують педіатричної паліативної допомоги. За думкою міжнародних спеціалістів для України найбільше значення має четверта: Незворотні, але не прогресивні умови, які викликають важку інвалідність, що призводить до вразливості, до ускладнень та ймовірності передчасної смерті.
Приклади: важкий церебральний параліч, множинні порушення як ураження мозку або спинного мозку, складні потреби здоров’я, високий ризик непередбачуваної події чи випадку, що загрожують життю.

Міжнародної дитячою мережею паліативної допомоги (ICPCN) та ЮНІСЕФ був зроблений розрахунок потреби у дитячої паліативної допомозі у цілому світі.

Згідно глобального даним: загальна потреба-21,644,213; спеціальні потреби-8,1163,980. Поширеність: середній показник-44.42:10 000; діапазон: 21:10 000 – Австралія; 119:10 000-Зімбабве. Виявляється, що значно вища в країнах з високою поширеністю ВІЛ-інфекції.
Ефективні моделі паліативної допомоги дітям:
• Модель, як правило, залежить від доступу до ресурсів
• Окремі хоспісні відділи з, або без роботи з населенням – в основному у країнах з високим рівнем доходу, особливо Велика Британія
• Бригади по догляду на дому найбільш ефективні та задовольняються потреби дітей та їх сімей
• Зв’язок з офіційною системою охорони здоров’я
• Включають освіту медичних працівників, членів громади, дітей та молоді
Висновки:
1. Велика необхідність паліативної допомоги для дітей
2. Здатність забезпечувати паліативну допомогу дітям все ще досить обмежена
3. Потреба у паліативній допомозі дітям не обмежується пацієнтами з раком та ВІЛ
4. Виявлено багато перешкод для догляду за дітьми
 Страх використання опіоїдів
 Недостатня освіта щодо паліативної домопоги дітям
 Недостатня інтегрованість первинної допомоги та політики
 Недостатня обізнаність та ресурси
Що робити:
• Інтеграція до первинної, вторинної та третинної системи охорони здоров’я країни
• Розширення освіти про паліативну допомогу дітям на всіх рівням, менторські програми, навчальні програми
• Створення попиту – підвищення обізнаності, освіта громадськості, інформаційні системи
• Пріорітетність фінансування у програмах розвитку та державних бюджетах
• Приєднатися до Міжнародної дитячої мережі паліативної допомоги та стати частиною глобальної інформаційної кампанії для дітей