Офіційний сайт благодійної організації "Мережа 100 відсотків життя Рівне"

Правовий захист людей, які потребують паліативної допомоги.

11/07/2016

лого мережі_n

Правовий захист людей, які потребують паліативної допомоги.
Вже протягом півтора року РОВ ВБО «Всеукраїнська мережа ЛЖВ» у співпраці з БФ «Солідарність» реалізують проект за підтримки Європейського Союзу «Забезпечення захисту прав паліативних хворих на базі ОГС, що працюють в сфері паліативної допомоги»
Сумно це визнавати, але досі в нашій країні паліативні пацієнти дуже часто страждають від нестерпного болю. Ми вважаємо, відмову в наданні знеболення або призначення неадекватного знеболення – катуванням, а людей, які продовжують страждати від болю – жертвами катувань.
Завдяки підтримці Європейського Союзу в 5 регіонах України створено центри правового захисту жертв катувань. Правозахисники цих центрів допомагають хворим і їхнім родичам в отриманні психологічної, соціальної реабілітації, і, найголовніше – знеболення.
У випадку, якщо проблему забезпечення доступу до знеболення не вдається вирішити адміністративними методами (через правовий супровід кожного випадку) пацієнтам забезпечується юридичний супровід.
Результати діяльності правозахисників позитивно відображаються на хворих, які звертаються за допомогою – за час їхньої діяльності більше 1000 українців отримали консультації та доступ до гарантованих законом послуг, але ці результати мають і більш широкий вплив, вони стимулюють систему охорони здоров’я працювати більш ефективно, відстоюють пріоритет людської гідності.
Звертаємо вашу увагу, що послуги правозахисників надаються в м.Київ, м.Рівне, м.Суми, м.Харків, м.Івано-Франківськ і включають в себе:
- Консультації з особистих питань (оформлення документів щодо спадщини, заповіту, укладення договору про пожиттєвий догляд, і т.д.)
- Консультації паліативних пацієнтів в сфері охорони здоров’я.
- Відстоювання прав паліативних пацієнтів перед владою всіх рівнів.
- Представництво інтересів паліативної пацієнтів в суді.
– Запобігання та подолання корупційних схем в лікарнях пов’язаних з паліативними пацієнтами.
- Надання можливості подати позов до суду для захисту інтересів паліативної пацієнтів в тому числі до Європейського суду з прав людини.

Контакти правозахисників:

м. Київ Галушка Михайло misha-gal27@yandex.ua 0632254520
м. Рівне Євгеній Новицький overcom@yandex.ua 093 3825 528
м.Харків Андрій Роханський andrewrakhan@gmail.com 050 1704 042
м.Суми Олексій Загребельний clubchance@gmail.com 096 3004 034
м.Івано-Франківськ Андрій Малетик maletyk@ukr.net 050 3338 783

30/06/2015

Андрій Пеньков

Експерт проекту лікар – педіатр, громадський активіст,
Андрій Пеньков визначив в рамках проекту напрямок дитячої паліативної допомоги у який є серйозні проблеми в Україні.

Діти та підлітки з невиліковними хворобами мають дуже специфічні потреби у паліативній допомозі, які часто відрізняються від аналогічних потреб дорослий.

Для того, щоб задовольнити фізичні, емоційні, соціальні, духовні потреби та потреби в розвитку дітей та підлітків, надавачі допомоги мають мати спеціальні знання та навички.
Ми просимо почути цих дітей та підлітків, поважати їх та визнавати їх потреби як частину прояву паліативної та хоспісної допомоги у всьому світі.

Декларація саміту Міжнародної дитячої мережі паліативної допомоги в Південній Кореї 2005
Більше 8 мільйонів дітей віком 0-14 помирають, 9 мільйонів віком 0-19, майже 25 тис щодня, 73% 0-4. Три основні причини 1) неонатальні ; 2) інфекційні; 3) неінфекційні.
Асоціація паліативної допомоги для дітей виділяє 4 категорії дітей, які потребують педіатричної паліативної допомоги. За думкою міжнародних спеціалістів для України найбільше значення має четверта: Незворотні, але не прогресивні умови, які викликають важку інвалідність, що призводить до вразливості, до ускладнень та ймовірності передчасної смерті.
Приклади: важкий церебральний параліч, множинні порушення як ураження мозку або спинного мозку, складні потреби здоров’я, високий ризик непередбачуваної події чи випадку, що загрожують життю.

Міжнародної дитячою мережею паліативної допомоги (ICPCN) та ЮНІСЕФ був зроблений розрахунок потреби у дитячої паліативної допомозі у цілому світі.

Згідно глобального даним: загальна потреба-21,644,213; спеціальні потреби-8,1163,980. Поширеність: середній показник-44.42:10 000; діапазон: 21:10 000 – Австралія; 119:10 000-Зімбабве. Виявляється, що значно вища в країнах з високою поширеністю ВІЛ-інфекції.
Ефективні моделі паліативної допомоги дітям:
• Модель, як правило, залежить від доступу до ресурсів
• Окремі хоспісні відділи з, або без роботи з населенням – в основному у країнах з високим рівнем доходу, особливо Велика Британія
• Бригади по догляду на дому найбільш ефективні та задовольняються потреби дітей та їх сімей
• Зв’язок з офіційною системою охорони здоров’я
• Включають освіту медичних працівників, членів громади, дітей та молоді
Висновки:
1. Велика необхідність паліативної допомоги для дітей
2. Здатність забезпечувати паліативну допомогу дітям все ще досить обмежена
3. Потреба у паліативній допомозі дітям не обмежується пацієнтами з раком та ВІЛ
4. Виявлено багато перешкод для догляду за дітьми
 Страх використання опіоїдів
 Недостатня освіта щодо паліативної домопоги дітям
 Недостатня інтегрованість первинної допомоги та політики
 Недостатня обізнаність та ресурси
Що робити:
• Інтеграція до первинної, вторинної та третинної системи охорони здоров’я країни
• Розширення освіти про паліативну допомогу дітям на всіх рівням, менторські програми, навчальні програми
• Створення попиту – підвищення обізнаності, освіта громадськості, інформаційні системи
• Пріорітетність фінансування у програмах розвитку та державних бюджетах
• Приєднатися до Міжнародної дитячої мережі паліативної допомоги та стати частиною глобальної інформаційної кампанії для дітей

30/06/2015

Марія Адамчук

Експерт проекту, президент БФ «СТОПРАК» (м.Луцьк) Марія Адамчук визначає основною проблемою становлення паліативної допомоги в Україні суперечливість нинішнього законодавства щодо знеболення, прогалини у нормативно-правовому полі, яке регламентує надання паліативної допомоги та відсутність єдиної програми паліативної допомоги.

Особливостями сучасної медико-демографічної ситуації в Україні є високий рівень захворюваності та смертності від онкологічних та тяжких ускладнень хронічних неінфекційних захворювань, значне поширення захворювання на ВІЛ-інфекцію/СНІД, туберкульоз, вірусний гепатит «В» та «С». Це зумовлює один з найвищих в світі рівнів смертності, яка у 2014 році становить 15,75 на 1000 населення, у м. Луцьк такий показник становить 10,3 на 1000 населення.
Інкурабельні захворювання, особливо у термінальних стадіях перебігу супроводжуються вираженим больовим синдромом та іншими важкими розладами життєдіяльності, що завдають значних фізичних і моральних страждань, суттєво знижують якість життя пацієнтів та членів їх родин. Це вимагає створення та розвитку доступної та ефективної системи надання паліативної допомоги населенню.
Зумовлюють зростання потреби паліативної допомоги невпинне постаріння населення. Сьогодні, відповідно до даних Державного комітету статистики України та МОЗ України понад 3 млн. громадян в Україні мають вік, старший за 75 років. У значної частини літніх людей суттєво знижується якість життя – вони страждають через хронічний невгамовний біль, когнітивні розлади і важкі порушення функцій органів і систем. Більшість з них, особливо у некомпенсованих та термінальних стадіях захворювання, гостро потребують паліативної допомоги у закладах охорони здоров’я або вдома під опікою медичних працівників.
Згідно міжнародних рекомендацій і стандартів для 45 млн. населення України необхідно забезпечити функціональними 4,5 тис. ліжок для паліативної допомоги. В розрахунку на населення м. Луцьк потреба в ліжках паліативної допомоги складає 22.
Згідно методичних рекомендацій розрахунку потреби в паліативній допомозі (рекомендації ВООЗ та Наказу МОЗ України від 15.07.2011 «Про затвердження методичних рекомендацій щодо розрахунку потреби населення у медичній допомозі»), не менше ніж 80% з інкурабельними формами онкологічних захворювань потребують паліативної допомоги. У м. Луцьк у 2014 році такої допомоги потребувала 271 особа.

Отож, розвиток паліативної допомоги у м. Луцьк, зокрема, прийняття та впровадження Луцької міської Програми розвитку паліативної допомоги на 2015-2020 роки, забезпечить гарантовану доступність, якість та ефективність надання паліативної допомоги невиліковно хворим лучанам та їх родинам. Прийняття локальних протоколів знеболення в медичних закладах забезпечить стандартизацію послуг та сприятиме захисту прав пацієнтів на знеболення та гідне завершення життя.

30/06/2015

Шевчук

Експерт проекту в м.Виноградів Закарпатської області Володимир Шевчук основною метою діяльності в рамках проекту визначив покращення якості послуг та розширення спектру послуг Закарпатського регіонального центру паліативної допомоги.

І. В першу чергу метою локальної адвокації, яку реалізує В.Шевчук є впровадження посади провізора в штат Закарпатського регіонального центру паліативної допомоги.
Згідно з рекомендаціями ВООЗ стосовно функціональних обов’язків фармацевтичних фахівців КП (провізор) повинен брати активну учать у формуванні політики застосування лікарських засобів, розробляти керівництва та критерії для формулярів медичних закладів, залучатись до розробки клінічних протоколів, документувати та оцінювати результати клінічних досліджень з метою покращення якості послуг.
Інтегруючи результати дослідження фармацевтичних фахівців у вітчизняних закладах паліативної медицини, рекомендації ВООЗ та міжнародних організацій в галузі паліативної допомоги, визначено основні функціональні обов’язки провізора Центру паліативної допомоги:
1. Реалізація власне фармацевтичних функцій (виготовлення лікувальних засобів в умовах аптеки на території закладу, організація вхідного контролю, обліку, зберігання, утилізації, знищення лікувальних засобів.
2. Надання індивідуалізованої та колективної інформації щодо раціонального призначення, дозування та застосування лікарських засобів, фармакологічну взаємодію різних засобів, підготовка повідомлень про нові лікарські засоби.
3. Надання клінічних послуг – участь у консиліумах, співпраця з персоналом у процесі вибору та призначення оптимальних форм лікарських засобів, підготовка разових доз для пацієнта, супроводження у веденні документації.
4. Реалізація клініко-фармакологічних функцій: фармаконагляд, прогнозування виявлення та усунення пов’язаних з ліками проблем (недоцільних та нераціональних призначень, невідповідних лікарських форм, некоректного дозування, лікової взаємодії, побічних ефектів, технічних помилок та ін.).
5. Реалізація клініко-економічних функцій: проведення фармако- та клініко-економічного аналізів; дослідження споживання лікарських засобів хворими, формування асортименту та визначення потреби лікарняного закладу, організація забезпечення закладу якісними препаратами.
6. Здійснення експертних функцій: оцінка ефективності та економічної доступності фармацевтичних препаратів, оцінка споживання окремих груп препаратів.
7. Участь у розробці локальних протоколів, формулярів.
8. Надання освітніх послуг: проведення інформаційно-консультаційної роботи з хворими та членами їх сімей, організація навчальних заходів для медичного персоналу і волонтерів.
ІІ. Наступна ціль адвокаційної діяльності, над якою працює В.Шевчук – оптимізація формулярного асортименту опіоїдних анальгетиків.
Згідно з визначенням ВООЗ паліативна допомога – це комплексний підхід, мета якого – забезпечити максимальну якість життя пацієнта з невиліковним (смертельним) захворюванням і членів його родини, шляхом запобігання та полегшення страждань завдяки ранньому виявленню і точному діагностуванню (оцінці) проблем, що виникають, та проведення адекватних лікувальних заходів (при хронічному больовому синдромі та інших розладах), а також надання психосоціальної та моральної підтримки.
Однією із найважливіших складових процесу надання допомоги паліативним хворим є управління хронічним больовим синдромом, що спостерігається, залежно від клінічної форми патології, у 45-100% хворих на рак та інші системні захворювання в термінальній стадії. Управління хронічним болем є обов’язковою та неодмінною складовою ведення онкологічних хворих, що передбачається, зокрема, Паризькою Хартією боротьби проти раку, до якої 26.03.2007 року приєдналась Україна.

В напрямку реалізації другого завдання, В.Шевчук планує провести аналіз зареєстрованих в Україні форм знеболення та розробити методику оптимізації формулярного асортименту опіоїдних анальгетиків, що використовуються в паліативній та хоспісній медицині.
ІІІ. Третім завданням діяльності експерта є розробка та затвердження на рівні Виноградівської районної лікарні Локального клінічного протоколу надання паліативної медичної допомоги при хронічному больовому синдромі.
Метою діяльності за напрямком є розробка комплексного індивідуального плану паліативної допомоги пацієнтам з хронічним больовим синдромом за клінічним маршрутом.
Протокол розробляється на основі Наказу МОЗ України №311 від 25.04.2012 р. «Про затвердження та впровадження медико-технологічних документів зі стандартизації паліативної медичної допомоги при хронічному больовому синдромі» та Наказу УОЗ Закарпатської ОДА №406-0 від 19.06.2012 р. «Про забезпечення виконання наказу МОЗ України №311 від 25.04.2012 р. «Про затвердження та впровадження медико-технологічних документів зі стандартизації паліативної медичної допомоги при хронічному больовому синдромі».

23/06/2015

В рамках проекту «Забезпечення захисту прав паліативних хворих на базі ОГС, що працюють в сфері паліативної допомоги», що реалізується РОВ ВБО “Всеукраїнська мережа ЛЖВ” та БФ “Солідарність” за підтримки Європейського Союзу планується досягти змін, спрямованих на забезпечення захисту прав та покращення якості життя паліативних хворих, а саме:
на національному рівні
- Сприяти прийняттю Національної програми надання паліативної допомоги та догляду
- Лобіювати розроблення протоколу надання паліативної допомоги,
- Домогтися прийняття змін до законодавства по спрощенню реєстрації та продажу знеболюючих препаратів
- На регіональному рівні – розробити та прийняти локальні програми паліативної допомоги.

«Забезпечення захисту прав паліативних хворих на базі ОГС, що працюють в сфері паліативної допомоги»,

04/06/2015

Цей розділ створено для висвітлення проекту за підтримки Європейського Союзу.

За його зміст відповідальність несуть виконавці проекту (РОВ ВБО “Всеукраїнська мережа ЛЖВ”, БФ “Солідарність”) та менеджер з PR Юрій Островський. Зміст публікації не є відображенням офіційної позиції Європейського Союзу.

Метою проекту є створення та розвиток системи паліативної допомоги задля забезпечення максимально можливої якості життя людини з невиліковною хворобою і обмеженим прогнозом життя, шляхом раннього виявлення та контролю больового синдрому та інших проявів хвороби, усунення розладів фізіологічних функцій організму, соціальної, духовної, психологічної підтримки хворого та його рідних.