Паліативна допомога дітям – на кого варто рівнятися

У країнах ЄС паліативна допомога — це не лише знеболення та хоспіси. Це ціла система, підтримки: соціальна, психологічна, духовна, і, звісно, медична допомога. Як це працює в інших країнах і який досвід потрібно перейняти, щоб українські діти могли не лише отримувати адекватне знеболення, а й щоб їх права не порушувалися, ми розглянемо на прикладі трьох країн.  

Великобританія

Системі паліативної допомоги дітям у Великобританії всього 30  років. Тут працюють за принципом «достойне життя до кінця». Загалом в країні нараховується 220 хоспісів, які здебільшого фінансуються з благодійних джерел. Також фінансово підтримують ці заклади місцеві общини та меценати. Державна допомога залежно від хоспісу коливається в межах 10 – 30%. У Великобританії визнають, що фінансово вигідніше утримувати виїзні бригади й допомагати лише вдома, але в цей же час хоспіс у Великобританії  - показник якості. Й оскільки такі заклади працюють, це дозволяє підіймати проблеми, ініціювати суспільне обговорення, демонструвати політичним елітам та владі, що діти, які потребують паліативної допомоги є і вони мають отримати цю допомогу. У Великобританії як і в інших європейських країнах добре розвинена система підтримки вдома. За дітьми доглядають лікарі, до них навідується медсестра, соціальний працівник, волонтери. Тому, зазвичай, діти приїжджають у хоспіс кілька раз на рік, вразі потреби, або коли батьки потребують відпочинку. Це 16 безкоштовних днів для сім’ї щорічно. Хоспіс працює як респіс – місце для відпочинку. Можливо саме тому у Великобританії діти обожнюють проводити час у хоспісі. Одна з задач персоналу -  забезпечити для дитини «свято кожен день». Вони займаються малюванням, арт-терапією, гуляють, грають, створюють музику та міні-фільми. У разі необхідності батьки можуть перебувати в хоспісі разом з дитиною у спеціальних гостьових квартирах. Все заради дитини, щоб вона була не лише обезболена, а й спокійна в колі сім’ї. Ще однією «британською» особливістю є те, що всі громадяни країни віком від 5 до 16 років мають здобувати знання й навіть смертельна хвороба не здатна цьому завадити.

Польща

Особливістю паліативної допомоги в сусідній Польщі є інтерактивність, рівноправність пацієнта та лікаря. Той же хоспіс не є лікувальним закладом, це соціальний центр де надаються не лише медичні послуги, а й безліч інших. Такі заклади займаються  й інформаційною діяльністю. Там є  кімнати де медики, соціальні працівники, громадські діячі у вільному колі діляться своїм досвідом. Також там проводиться навчання для родичів пацієнтів, так хоспіс ніби делегує повноваження, на відміну від української патерналізації. Ще однією особливістю надання паліативної допомоги в Польщі є те, що там відсутні проблеми з доступом до адекватного знеболення. Відтак  медики здебільшого дають хворим і їх рідним знання і пам’ятку, щоб вдома без нагляду лікаря можна було зробити все необхідне. Батьків навчають доглядати за дитиною вдома.

 Ісландія

В контексті надання хоспісної та паліативної допомоги ця острівна держава цікава з точки зору законодавства у якому доволі широко закріплені гарантії прав дітей, які потребують паліативної допомоги. У статі 27 Закону Ісландії №74/1997 «Про права пацієнтів» вказано: «Необхідно зробити все можливе, щоб забезпечити хвору дитину можливістю розвиватися і насолоджуватися життям, незважаючи на хворобу і медичне лікування, наскільки це дозволяє стан дитини» . Також у законі прописано, що діти мають бути позбавлені від зайвих аналізів та процедур. Як і у Великобританії законодавчо закріплене право на перебування у медзакладі з батьками. Брати, сестри та друзі теж мають право відвідувати пацієнта у закладі. Залежно від стану здоров’я ісландські діти, незалежно від місця перебування, забезпечені можливістю продовжувати навчання. В Ісландії переконані, що необхідно повністю виконувати побажання дитини щодо розподілу часу і тем спілкування з нею. Там вважають, що необхідно бути конкретним й буквальним в процесі пояснення дитині поняття смерті. Ісландці переконані, дітям необхідно забезпечити повноту життя навіть якщо жити залишилося не довго. Тому роблять все необхідне, щоб дитина залишала світ з відчуттям виконаного обов'язку і досягнутої в житі мети.

Україна:

Як видно з прикладів кількох європейських країн, тема доступу до знеболення там відсутня. Такої проблеми не має. У цивілізованих європейських країнах зовсім інші акценти в контексті надання хоспісної та паліативної допомоги. Що ж маємо ми? В Україні відсутнє чітке законодавство, яке б визначало порядок надання послуг для дітей, які потребують паліативної допомоги. Тисячі маленьких важкохворих пацієнтів та їх батьки не можуть бути впевненні в отримані знеболення. Попри наявність дозволу призначати так званий золотий стандарт знеболення для дітей – морфін у сиропі, лікарі й досі вагаються, а деякі з них взагалі не визнають того факту, що діти потерпають від болю, адже його “не видно”. Відсутній порядок надання послуг паліативної допомоги медичними закладами та послуг паліативного догляду закладами соціальної сфери. Немає визначення, хто така дитина, яка потребує паліативної допомоги. Питання хоспісів теж актуальне, як і на лице необхідність створення та запуску мультидисциплінарних бригад паліативної допомоги. Потребують допомоги і роз’яснень батьки дітей. А поки цього не має, паліативна допомога в Україні – це постійне долання перешкод, ходіння у муках по колу.

Публікація підготовлена в рамках проекту «Підвищення ролі громадянського суспільства в забезпеченні прав дітей, які потребують паліативної допомоги» реалізується за фінансової підтримки ЄС.

За матеріалами: https://life.pravda.com.ua/health/2017/04/24/223760/, https://www.podari-zhizn.ru/main/node/5434, https://medic.studio/palliativnaya-meditsina/osobennosti-organizatsii-okazaniya-66662.html

Фото: https://www.facebook.com/370106423058232/photos/a.370109516391256/370109519724589/?type=1&theater