Андрій Пеньков

Експерт проекту лікар – педіатр, громадський активіст,
Андрій Пеньков визначив в рамках проекту напрямок дитячої паліативної допомоги у який є серйозні проблеми в Україні.

Діти та підлітки з невиліковними хворобами мають дуже специфічні потреби у паліативній допомозі, які часто відрізняються від аналогічних потреб дорослий.

Для того, щоб задовольнити фізичні, емоційні, соціальні, духовні потреби та потреби в розвитку дітей та підлітків, надавачі допомоги мають мати спеціальні знання та навички.
Ми просимо почути цих дітей та підлітків, поважати їх та визнавати їх потреби як частину прояву паліативної та хоспісної допомоги у всьому світі.

Декларація саміту Міжнародної дитячої мережі паліативної допомоги в Південній Кореї 2005
Більше 8 мільйонів дітей віком 0-14 помирають, 9 мільйонів віком 0-19, майже 25 тис щодня, 73% 0-4. Три основні причини 1) неонатальні ; 2) інфекційні; 3) неінфекційні.
Асоціація паліативної допомоги для дітей виділяє 4 категорії дітей, які потребують педіатричної паліативної допомоги. За думкою міжнародних спеціалістів для України найбільше значення має четверта: Незворотні, але не прогресивні умови, які викликають важку інвалідність, що призводить до вразливості, до ускладнень та ймовірності передчасної смерті.
Приклади: важкий церебральний параліч, множинні порушення як ураження мозку або спинного мозку, складні потреби здоров'я, високий ризик непередбачуваної події чи випадку, що загрожують життю.

Міжнародної дитячою мережею паліативної допомоги (ICPCN) та ЮНІСЕФ був зроблений розрахунок потреби у дитячої паліативної допомозі у цілому світі.

Згідно глобального даним: загальна потреба-21,644,213; спеціальні потреби-8,1163,980. Поширеність: середній показник-44.42:10 000; діапазон: 21:10 000 – Австралія; 119:10 000-Зімбабве. Виявляється, що значно вища в країнах з високою поширеністю ВІЛ-інфекції.
Ефективні моделі паліативної допомоги дітям:
• Модель, як правило, залежить від доступу до ресурсів
• Окремі хоспісні відділи з, або без роботи з населенням - в основному у країнах з високим рівнем доходу, особливо Велика Британія
• Бригади по догляду на дому найбільш ефективні та задовольняються потреби дітей та їх сімей
• Зв’язок з офіційною системою охорони здоров’я
• Включають освіту медичних працівників, членів громади, дітей та молоді
Висновки:
1. Велика необхідність паліативної допомоги для дітей
2. Здатність забезпечувати паліативну допомогу дітям все ще досить обмежена
3. Потреба у паліативній допомозі дітям не обмежується пацієнтами з раком та ВІЛ
4. Виявлено багато перешкод для догляду за дітьми
 Страх використання опіоїдів
 Недостатня освіта щодо паліативної домопоги дітям
 Недостатня інтегрованість первинної допомоги та політики
 Недостатня обізнаність та ресурси
Що робити:
• Інтеграція до первинної, вторинної та третинної системи охорони здоров’я країни
• Розширення освіти про паліативну допомогу дітям на всіх рівням, менторські програми, навчальні програми
• Створення попиту – підвищення обізнаності, освіта громадськості, інформаційні системи
• Пріорітетність фінансування у програмах розвитку та державних бюджетах
• Приєднатися до Міжнародної дитячої мережі паліативної допомоги та стати частиною глобальної інформаційної кампанії для дітей