Паліатив в педіатрії

Невиліковна хвороба дитини - випробування для всієї родини.
На жаль, в нашій країні невиліковне захворювання дитини супроводжується низкою економічних, правових, соціальних та емоційних проблем.
Вирішити увесь комплекс проблем – завдання держави, яка має виконувати свої функції – дбати про кожного, і, в першу чергу, найслабшого члена суспільства. Інертність державних структур має подолати громадянське суспільство.
В розвитку паліативної допомоги в Україні за останні 5 років досягнуто величезного прогресу, тема гідного завершення життя вже не замовчується суспільством, для дорослих значно спрощено доступ до знеболення.
Однак, діти, які страждають від невиліковних хвороб, опинились поза увагою чиновників.
Міжнародною класифікацією ВООЗ визначено 574 хвороби, що передбачають необхідність надання паліативної допомоги дітям. Серед них онкологічні захворювання (30%) вроджені та генетичні хвороби, хвороби нервової системи, перинатальні патології, ВІЛ/СНІД.
Більшість діток, які потребують паліативної допомоги, перебувають вдома, під наглядом батьків, без допомоги спеціалістів.
Хвороба, входячи в будинок, змінює відносини між батьками і хворою дитиною, між батьками та іншими дітьми в сім'ї, а так само між подружжям, може призвести до глибокої сімейної й особистісної кризи.
Приклади деструктивного сприйняття хвороби дитини:
1. Виховання в «культі хвороби». Всі батьківську увагу зосереджено на хворобі, і дитина вважає, що хвороба дає їй особливі права, всі повинні йти назустріч, виконуючи всі бажання. Такий підхід формує егоїстичне ставлення до життя у дитини «всі повинні жаліти і допомагати мені».
2. Заперечення хвороби дитини батьками. Зіткнувшись з важким станом дитини в термінальній стадії захворювання дитини, батьки впадають в стан депресії, проявляються суїцидальні наміри. Батьки виявляють безпорадність, втрачають здатність до сублімацію, починають надто спрощено сприймати навколишню дійсність. Їхня поведінка погіршує стан хворої дитини та оточуючих.
Описані установки не є постійними, на різних етапах можуть змінювати одна одну, комбінуватись.
У випадку хвороби дитини, батьки можуть втратити базове почуття довіри до навколишнього світу, віру в себе, можливість жити повноцінним життям. Можливість спілкування з людьми, які переживають такі ж проблеми, розширює горизонти батьків і дозволяє по-новому поглянути на свою сім'ю. Психологічний клімат сім'ї, де є важкохвора дитина, насамперед визначається емоційним станом батьків, їх здатністю долати стрес.
Оскільки від емоційного стану батьків залежить дуже багато чого: тут і готовність співпрацювати та виконувати розпорядження медичного персоналу, і духовний та психологічний стан дитини, і бажання допомагати іншим людям, які зіткнулись з такою ж проблемою, в рамках створення системи паліативної допомоги дітям особливу увагу слід звернути на підготовку професійних психологів, які будуть готові взяти на себе супровід та підтримку родини.