“Розробка проектних пропозицій. Стратегічний менеджмент проектів” – так називається тренінг, який організувало Рівненське обласне відділення ВБО “Всеукраїнська мережа ЛЖВ” за підтримки Європейського Союзу.

До Рівного приїхали учасники з різних куточків України. Це представники тих організацій, які працюють у сфері надання паліативної допомоги, відстоюють права незахищених верств населення.

– До нас приїхали молоді організації, які працюють з орфанними хворими, з дітьми з інвалідністю, з важкохворими особами без місця проживання, а також більш досвідчені правозахисні організації, обласні відділення ЛЖВ, які розвивають новий для себе напрямок – паліативна допомога. Переважна більшість організацій безпосередньо надають послуги особам, які потребують паліативної допомоги, часто працюють на волонтерських засадах. Ми прагнемо підвищити їхню конкурентоспроможність у залученні коштів та допомогти розвинути свій адвокаційний потенціал, навчити впливати на владу задля відстоювання інтересів своїх цільових груп, – розповіла Ганна Котенко, виконавчий директор Рівненського обласного відділення ВБО «Всеукраїнська мережа ЛЖВ».

Організатори тренінгу намагаються підвищити можливості колег з інших організацій, мотивувати до правозахисної та адвокаційної діяльності з паліативними хворими.

– Слухачі отримають практичні навички написання проектів, навчаться залучати ресурси на вирішення проблем соціальних категорій, з якими працюють, – розповів тренер Сергій Пінчук.

– Навчання є надзвичайно цікавим та корисним. Саме під час таких тренінгів з’являється шанс переосмислити підходи до роботи. Досвід, його здобуття – ось головне завдання, яке стоїть наразі перед нами, – ділиться враженнями один із учасників тренінгу.

У планах організаторів навчання – наступного року провести конкурс проектних пропозицій і підтримати 10 ініціатив молодих організацій громадянського суспільства.

У столиці України проходить третя національна науково-практична конференція з питань ВІЛ-інфекції/СНІДу в Україні «За кожне життя разом: Прискорення до мети 90-90-90». Упродовж трьох днів медики, експерти та представники громадського сектору мають знайти відповідь на запитання, як досягти глобальної цілі – прискореного подолання епідемії ВІЛ-інфекції до 2030 року.

Рівненщину на конференції представляє Юрій Лазаревич, голова правління Рівненського обласного відділення ВБО «Всеукраїнська мережа ЛЖВ». За його словами, відкритий діалог, конкретні рекомендації учасників та представлені їхні напрацювання дозволять виробити рекомендації щодо пріоритетних напрямків діяльності для припинення епідемії ВІЛ в Україні.

–          Наразі ситуація в країні критична, лише половина зі всіх офіційно зареєстрованих лікується. Ми маємо напрацювати ту модель, реалізація якої дозволить домогтися 100% доступу, щоб лікувалися всі. Як тільки цього вдасться досягти, ми точно будемо знати, що ніхто не помре, що ВІЛ-інфіковані не будуть передавати вірус далі. Лише так вдасться зупинити епідемію. Тому глобальна ціль – прискорене подолання викликів, пов’язаних з ВІЛ. Це і покращення національної політики боротьби, і проведення реформ в медичній галузі, спрямованих на досягнення цієї мети, і якісна соціально-психологічна та медична допомога, – розповів Юрій Лазаревич.

Юрій Лазаревич переконує, що це посильне завдання. Головне, щоб представники влади і громадського сектору працювали як єдиний організм.

– Важливо, щоб ми розуміли значимість кожного, чули одне одного, робили правильні висновки й рухалися вперед. Наразі ситуація досить таки оптимістична. Якщо в.о. Міністра охорони здоров’я Уляна Супрун заявляє про важливу роль громадянського суспільства, про необхідність постійного діалогу та співпраці й не просто це декларує, а так і діє, то позитивний результат буде, головне – робота і час, – додав Юрій Лазаревич.

Напередодні в столиці України стартувала конференція благодійної організації «Всеукраїнська мережа людей, які живуть з ВІЛ/СНІД». Оголосили новий склад координаційної ради організації, до якої увійшов Юрій Лазаревич, голова правління Рівненського обласного відділення ВБО «Всеукраїнська мережа ЛЖВ».

–          Для мене за честь працювати в складі новообраної координаційної ради такої потужної організації. Те що мені довірили цю посаду, говорить про успіхи в роботі рівненського відділення. Те що своєю щоденною працею я й моя команда продемонстрували якість та ефективність у роботі, – зазначив Юрій Лазаревич.

Його як й інших шести осіб обирали члени мережі. Також було обраного Голову Координаційної ради Мережі. Ним став Дмитро Шерембей, який раніше обіймав цю посаду впродовж року.

Рівненське обласне відділення ВБО «Всеукраїнська мережа ЛЖВ» в рамках проекту «Забезпечення участі громади в плануванні, розподілі, моніторингу, контролю бюджету охорони здоров’я» займається моніторингом закупівель в системі ProZorro. Відслідковуються медичні заклади області на предмет виявлення корупції та непрозорості. В рамках моніторингу спеціалісти організації встановили, що протитуберкульозні заклади області не проводять жодних операцій через систему.

– Якби це був один чи два заклади, тоді, можливо, ми б і не звернули увагу. Однак мова про вісім лікарень! Це схоже на певну змову і повне ігнорування ідеї прозорості. Це насторожує. Поки ми виявили такий факт, надалі будемо з’ясовувати, в чому причина, й інформувати громадськість. До слова, ще в жовтні 2015 року було видане розпорядження голови Рівненської ОДА про застосування системи електронних закупівель розпорядниками бюджетних коштів. Як бачимо, цей документ для багатьох не указ, – повідомив Юрій Лазаревич, голова правління Рівненського обласного відділення ВБО «Всеукраїнська мережа ЛЖВ».

Мова про Рівненський обласний протитуберкульозний диспансер, Зірненську протитуберкульозну лікарню, Володимирецьку протитуберкульозну лікарню,
Острожецьку протитуберкульозну лікарню, Страшівську протитуберкульозну лікарню, Вербську протитуберкульозну лікарню, Обласний протитуберкульозний санаторій м. Костопіль, Обласний дитячий багатопрофільний санаторій «Козинський».

Більше сотні рівнян щоденно потерпають від болю. Вони – пацієнти, які страждають на різного роду прогресуючі захворювання та післятравматичні стани, що не можуть бути вилікувані сучасними і доступними методами. Вони потребують кваліфікованої медичної допомоги, догляду, психологічної, соціальної, духовної та моральної підтримки. Ці люди – сам на сам з бідою, держава не пропонує комплексного інструменту для полегшення життя цієї категорії осіб. Їхні проблеми – лише їхні проблеми, або рідних чи близьких, якщо такі є й не відвернулися, а ще– небайдужих громадян, які в силу життєвих обставин прийняли рішення допомагати паліативним хворим.

Володимир Веровський, соціальний працівник Рівненського обласного відділення ВБО «Всеукраїнська мережа ЛЖВ». Своє життя присвятив допомозі та підтримці тих, у кого надії вже немає…

– Це люди важкі, вони ніколи не одужають. На жаль, вони помирають… У мене по маминій і батьковій лінії помирали від раку… Люди страждають від болю. Це важка смерть. У церкві навчають, що має бути розуміння й співпереживання. Це не означає, що якщо людина помирає, то це все. Треба дати надію на те, що є щось більше. Що життя, навіть якщо закінчиться, не останнє. Буває, заходиш у квартиру і бачиш, що людина вся у ранах, пролежнях, і крім того, що допомагаєш чи дзвониш лікарям, щоб приїхали і полегшили страждання, маєш відповідати на запитання, які виникають у хворого. І тут віросповідання не має значення, – розповідає Володимир Веровський, – важливо дати інформацію, яка полегшить душевний біль. Людина питає: чому так? Чому всі бігають, а у мене – так? Я не можу дати відповідь, але намагаюся…

Проблем багато.

Нещодавно я викликав терапевта додому щодо знеболювального. Люди бояться. Уявіть, приїхав лікар, поговорили, потім він через силу виписує трамадол. І я повинен їхати, бо там мати старенька, сестра не спілкується, а він з 5 поверху не виходить. Я їду в лікарню, сиджу 2 години. Потім в поліклініку – жду, поки мені випишуть рецепт. Потім з тим рецептом їду в поліклініку і лише тоді даю знеболююче. Уся ця процедура – головний біль. Все дорого. У нас немає служб, які б турбувалися про цих людей. У нас або мама, або… На жаль, у кожній сім’ї є чвари, тому немає турботи. У медичних закладах немає людини, яка б вела супровід паліативних хворих. Тому у цих людей безліч побутових проблем, не кажучи вже про біль. Нещодавно купував хворому знеболювальне. Воно подорожчало. А треба ще платити за комунальні послуги, за продукти… А буває, що члени сім’ї змушені кидати роботу, бо потрібен постійний догляд.

Моя робота

Я не можу сказати, скільки точно хворих, яким я допомагаю, допомагав. Багато померло. Зараз близько семи пацієнтів, якими я опікуюся «від» і «до». Я до них систематично навідуюся, я їх не кину… Я не можу прийти і сказати: вибачте, мені гроші не платять – я не буду більше до вас приходити. Одним обробляю рани, іншим шукаю підгузки через релігійні благодійні організації, фонди… І просто фінанси, бо все дуже дорого. Кому продукти купую, кому документи оформляю… З лікарями спілкуюся…, а то приїжджає, наприклад, хірург, подивиться, а нічого не робить, бо в його оплату не входить заміна перев’язки на ранах…

Про що мають пам’ятати люди!

Ніхто не застрахований, завтра з будь-ким може трапитися біда. Тому поки є змога допомогти, потрібно допомагати. При цьому потрібно розуміти, кому ми даємо гроші. У Рівному стоять з різними табличками, з фотокартками дітей, гроші збирають, але не зрозуміло, куди ці фінанси йдуть. Якщо ми комусь жертвуємо гроші, потрібно перевіряти організацію, яка їх збирає. Бо коли ми допомагаємо, а потім розуміємо, що нас ошукали, ми зачиняємося і не бажаємо допомагати надалі. По-третє, треба мати інформацію, як допомогти своєму родичу, якщо раптом таке трапляється, знати елементарну інформацію про пролежні, про рани, про медикаменти, харчування… Головне, не бути байдужим!

Представники Рівненського обласного відділення ВБО «Всеукраїнська мережа ЛЖВ», разом з лікарями, представниками громадських організацій, релігійних конфесій та батьків важкохворих дітей дискутували на тему паліативної допомоги дітям України.

Захід відбувся в столиці України. Серед іншого, під час обговорення акцентували увагу на доступності знеболювальних препаратів, визначення паліативного статусу пацієнта та долі дітей, які позбавлені батьківської опіки.

– Це був серйозний захід, який дарує надію, що в нашій країні все ж вдасться створити умови для паліативно хворих діток. Бо нині проблем багато: це і відсутність чіткого визначення, хто з дітей потребує паліативної допомоги, відсутність комплексних послуг для паліативних дітей і їхніх сімей, особливо – відсутність послуг на дому. Це і робота обласних управлінь охорони здоров’я, – розповідає Ганна Котенко, виконавчий директор Рівненського обласного відділення ВБО «Всеукраїнська мережа ЛЖВ». – Бо в медицині не повинна існувати вертикаль. Управління охорони здоров’я мали б самі ініціювати і розширювати стандарти послуг. Однак на практиці ситуація інша. Всі чекають вказівок згори. На державному рівні зараз переписується наказ міністерства, в ньому дадуть більш чіткі визначення статусу паліативних пацієнтів і розпишуть принципи функціонування різних служб паліативної допомоги. Проект нового наказу пройшов масу громадських слухань, фактично, він писався колективно, в тому числі і в нашій школі правого захисту паліативних пацієнтів.

За словами Ганни Котенко, якщо на місцях є ентузіасти, то вони створюють систему і без вказівок згори. Показові приклади – це дитячі хоспіси у Надвірній і в Харкові.

– У зв’язку із ліквідацією інтернатної системи можна було б створювати дитячі хоспіси та центри реабілітації на базі колишніх будинків дитини. Але, наприклад, на Рівненщині держслужбовці та керівники відповідних установ хочуть, щоб ці послуги називались послугами з реабілітації, щоб через них проходив величезний потік клієнтів. Керівники таких закладів згідні надавати послуги з паліативної допомоги, по факту вони й так надаються, але називатися хоспісом або відділенням паліативної допомоги не бажають. Нам же залишається відстоювати права паліативно хворих діток в тих умовах, які діють нині, й ініціювати та впроваджувати зміни на рівні країни, – додала  виконавчий директор Рівненського обласного відділення ВБО «Всеукраїнська мережа ЛЖВ».